In programma il 27 febbraio all’auditorium del nuovo ingresso dell’ospedale di Firenze
Riceviamo e pubblichiamo da Agenzia Toscana Notizie.
In occasione della Giornata mondiale della malattie rare, la Regione Toscana, con il contributo del Comitato tecnico organizzativo per le malattie rare e in collaborazione con il Registro toscano delle malattie rare, organizza e dedica un evento alla ricerca per la diagnosi e alle opportunità di assistenza sul territorio.
L’appuntamento è per lunedì 27 febbraio, dalle 9:00 alle 14:00 , all’auditorium del nuovo ingresso di Careggi in Largo Brambilla 3 a Firenze.
Interverranno subito la mattina, per i saluti, il Presidente della Giunta regionale Eugenio Giani e gli Assessori al diritto alla salute e alla politiche sociali Simone Bezzini e Serena Spinelli.
Durane la mattinata si susseguiranno tavole rotonde, con esperti, dedicate ai nuovi approcci diagnostici in Toscana per la malattie rare e alla programmazione dell’assistenza sul territorio.
Si parlerà anche di PNRR e dei fondi europei che finanziano la ricerca, e dei progetti toscani che hanno ricevuto dall’Europa un contributo.
Saranno raccontati anche l’attività del Centro di ascolto, che solo nell’ultimo anno ha gestito 1830 casi in rete, e i numeri delle malattie rare in Toscana: oltre 73 mila casi, dal 2001, inseriti nel registro toscano, non solo di toscani, di cui più di 41 mila ancora in vita, ogni mese 320 nuovi casi certificati e 1.100 nuovi piani terapeutici.
