Tre murales in viale Regione Siciliana a Palermo raccontano la storia dei pazienti siciliani con anemia falciforme e talassemia, patologie ereditarie del sangue poco conosciute ma con un grande impatto emotivo, sociale e fisico per chi ne è affetto
Riceviamo e pubblichiamo.
Tre storie, tre artisti e tre opere per sensibilizzare sull’anemia falciforme e la talassemia, patologie ereditarie del sangue che, seppur endemiche in Sicilia, ancora oggi restano poco conosciute e sull’importanza della donazione di sangue, un gesto semplice che rappresenta un salvavita per questi pazienti insieme alle terapie.
Con questo obiettivo fa tappa a Palermo la campagna nazionale ‘Blood Artists’, promossa da Novartis in collaborazione con AVIS, Fondazione ‘Leonardo Giambrone’, UNIAMO e UNITED onlus e con il patrocinio del Comune di Palermo, Associazione Piera Cutino e FASTED Palermo Onlus.
L’iniziativa mette al centro i pazienti con emoglobinopatie che diventano protagonisti di opere di Street Art per raccontare la loro storia e la gestione quotidiana di queste patologie genetiche ed ereditarie che hanno un forte impatto emotivo, sociale e fisico per chi ne è affetto.
Le crisi falcemiche, elemento distintivo dell’anemia falciforme, sono infatti eventi gravi e possono rappresentare delle vere emergenze sanitarie a causa della loro rapida evoluzione ed alta mortalità.
Secondo i dati dell’Osservatorio Epidemiologico della Regione Sicilia, sono 11682 le persone con talassemia e 662 i pazienti in cura per anemia falciforme e talassodrepanocitosi.
Un numero considerevole soprattutto rispetto all’anemia falciforme, i cui casi in Italia con un quadro clinico grave sono circa 2.500 – 2.800, sebbene gli esperti pensano ad un sommerso importante pari a circa 7.000 pazienti.
Spiega la dottoressa Lorella Pitrolo, Dirigente Medico al Campus di Ematologia Franco e Piera Cutino, Presidio Ospedaliero ‘Vincenzo Cervello’:
In Sicilia, che è una delle Regioni d’Italia a prendere in cura prevalentemente pazienti con anemia falciforme italiani e di origine caucasica, queste patologie sono diffusamente riconosciute a causa dell’elevata presenza di portatori sani del gene della talassemia e dell’anemia falciforme, ed è molto frequente incontrare pazienti con un tratto genetico misto: la talassodrepanocitosi.
Tuttavia, resta fondamentale aumentarne la conoscenza e la percezione sia a livello sanitario sia dei pazienti, affinché ricevano la diagnosi il prima possibile e vengano presi in carico e trattati non solo nell’emergenza, quando si presenta una crisi dolorosa importante e possibile espressione di gravi complicanze.
I murales: le storie di Maria, Giovanni, Antonina
Le storie dei tre pazienti palermitani sono diventate tre opere d’arte, realizzate da tre artisti siciliani sul muro di viale Regione Siciliana Nord Ovest, nel tratto tra via La Loggia e via Altarello. I disegni saranno visibili anche sul canale Instagram della campagna.
Tra i protagonisti c’è Giovanni, 48 anni, con la talassodrepanocitosi. La patologia non ha fermato il suo desiderio di diventare padre. Dopo anni di tentativi, durante i quali ha sospeso anche la terapia, rischiando la propria vita a causa di una crisi vaso-occlusiva, è finalmente nata Alessandra, sua figlia.
A raffigurare il suo vissuto è Roberto Collodoro, artista di Gela, che in un’unica immagine ha racchiuso le gioie – come abbracciare una figlia – e i dolori della vita, legati alla convivenza con la patologia.
A dare forma e colori alla storia di Maria, 58 anni, con la talassodrepanocitosi è stata invece l’artista Laura Pitingaro. Maria è stata adottata da una famiglia siciliana a tre anni. Sin dalla tenera età la patologia ha iniziato a manifestarsi improvvisamente sotto forma di crisi dolorose in tutto il corpo, ma è solo a 19 anni che finalmente riceve una diagnosi, dando un nome al dolore: talassodepranocitosi.
L’artista rappresenta la sua vita con un’altalena, che oscilla tra il dolore delle crisi e “momenti di luce”, di serenità e felicità, sorretta da un grande fiore simbolo del supporto della famiglia e dei medici.
Ciò che unisce le storie è l’ereditarietà delle patologie, un elemento che diventa il vero protagonista nell’opera dell’artista palermitana Pupi Fuschi. Il suo murale è ispirato alla storia di Antonina, 45 anni, con talassemia.
Il filo rosso che lega gli elementi dell’opera rappresenta l’ereditarietà e il supporto che la paziente ha ricevuto dalla sua famiglia, riuscendo a trovare una stabilità tra le terapie, le trasfusioni di sangue e il desiderio di realizzarsi come madre. L’opera ricorda quanto la ricerca nel campo delle emoglobinopatie abbia reso possibile allungare di molti anni la aspettativa di vita di questi pazienti.
L’appello delle associazioni pazienti
Il supporto delle associazioni sul territorio è fondamentale per garantire ai pazienti e alle famiglie una migliore gestione della patologia.
Commenta Giuseppe Cutino, Presidente della Fondazione Franco e Piera Cutino:
La ricerca sulla talassemia ha permesso di fare grandi passi avanti migliorando la qualità di vita di queste persone, ma non è ancora abbastanza invece per i pazienti con anemia falciforme.
C’è ancora poca consapevolezza e le iniziative di sensibilizzazione sono importanti per fornire uno strumento in più, al fine di riconoscere la patologia e far raggiungere a questi pazienti una migliore qualità di vita.
Spiega Lucia Tuscano, Presidente Fasted Palermo Onlus:
Abbiamo aderito alla campagna per cogliere finalmente l’occasione di rendere visibile e alla portata di tutti il vissuto dei pazienti con anemia falciforme e la talassemia, patologie così diffuse sul nostro territorio e poco conosciute.
Inoltre, è fondamentale il coinvolgimento dei giovani perché, attraverso la donazione del sangue: un semplice gesto che può fare la differenza per i tanti pazienti siciliani e italiani con patologie genetiche ereditarie del sangue per i quali, la trasfusione è ancora un salvavita.
L’innovazione terapeutica ha un ruolo fondamentale per rispondere a bisogni ancora non soddisfatti dei pazienti che al fine di allungare e migliorare la qualità di vita per questi pazienti grazie a terapie più efficaci e all’impegno dei medici e dei ricercatori.
