A.R.C.E. ed A.E.SA a sostegno del progetto per far conoscere la patologia. Testimonial social il collettivo di artisti di Casa Surace
Riceviamo e pubblichiamo.
‘Fatti un film e diventa protagonista’: questo quanto chiedono le Associazioni che aderiscono al progetto ‘Emofilia in a day’. Destinatari: tutti coloro che gravitano in questo mondo, pazienti, caregiver, medici, infermieri, insegnanti, amici, educatori sportivi… tutti quelli che conoscono in un modo o nell’altro la patologia e che vogliono raccontarla in prima persona.
Un progetto lanciato in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia 2018 per far crescere la sensibilità su questa rara malattia genetica e per mettere la vita di chi ha a che fare con “lei” al centro della narrazione, con autenticità ed emozione.
Come racconta il logo stesso della campagna, una pellicola cinematografica che scandisce il giorno e la notte, ‘Emofilia in a Day’ vuole portare in scena una giornata “normale” in compagnia dell’emofilia grazie al contributo di chi la conosce da vicino e ci convive – direttamente o indirettamente – ogni giorno.
L’ispirazione arriva dai grandi nomi del cinema: Gabriele Salvatores con il suo ‘Italy in a day’ e prima ancora Ridley Scott che nel 2010 ha realizzato il primo social movie, ‘Life in a day’. Il principio di fondo rimane lo stesso: ‘condividi un momento della tua giornata e inviacelo’. In questo caso il “frame” da catturare sarà connesso in qualche modo all’emofilia – dai semplici gesti quotidiani, a momenti speciali o difficili – e per inviarlo basterà caricarlo sul sito dell’iniziativa www.emofiliainaday.it in modo semplice e rapido dal proprio smartphone.
Si ha tempo fino al 31 luglio 2018. Il montaggio di tutti i contributi ricevuti entro quella data darà vita al primo film documentario ‘social’ sull’emofilia.
La landing page della Campagna è collegata a tutti i siti delle Associazioni di pazienti che danno il patrocinio al progetto: ACE di Milano Onlus, Associazione degli Amici dell’Emofilia di Palermo, AVES onlus Parma, A.E.L. Associazione Emofilici del Lazio Onlus, AESA Associazione Emofilici Salerno, ARCE della Campania, Associazione Emofilici e Talassemici “Vincenzo Russo Serdoz” di Ravenna, Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta” ONLUS e FedEmo.
Ha dichiarato il presidente dell’A.R.C.E. Gianni Nicoletti:
Sensibilizzare l’opinione pubblica su una patologia rara è il primo passo per far sì che le persone che convivono con la patologia si sentano meno sole e comprese.
Noi come associazione regionale cerchiamo di dare supporto alle persone emofiliche sia attraverso l’assistenza sanitaria sia attraverso progetti che favoriscano il loro inserimento nella società.
Ci sono ancora tanti pregiudizi legati alla patologia per questo abbiamo apprezzato molto i falsi miti sull’emofilia rivisitati in dialetto da Casa Surace.
Prosegue il presidente dell’A.E.SA Onlus Vincenzo Sabatino:
Noi dell’Associazione A.E.SA abbiamo sposato subito il progetto ‘Emofilia in a day’, perché per noi è una sfida. Come associazione cerchiamo di favorire progetti di sensibilizzazione come questo, spingendo i nostri giovani associati a inviare i propri video perché chi meglio di loro può raccontare come si convive ogni giorno con la patologia?
Raccontarsi attraverso le immagini vuol dire dare un’idea concreta della quotidianità, della responsabilità con cui viene gestita la patologia e come ci si convive. Dai video emerge la capacità dei nostri ragazzi di tener testa all’emofilia: le alternative sono la risposta alle privazioni. La serenità con cui si approcciano agli sport e alla quotidianità è la prova che nessuna patologia è di per sé invalidante… i nostri ragazzi hanno imparato a conviverci senza esserne sopraffatti.
Un social movie non può che avere un testimonial social: Casa Surace, un collettivo di comici
partenopei con grande successo sui social, ha deciso di supportare il progetto a partire dal 17 aprile con la pubblicazione di un video creato ad hoc per l’iniziativa. A loro anche il compito di sfatare alcuni falsi miti legati all’emofilia, con il tono leggero e ironico che li caratterizza, in una sezione dedicata della landing page www.emofiliainaday.it.
Sergio Lai, General Manager di Sobi Italia, ha dichiarato:
Siamo un’azienda che non porta semplicemente nuove possibilità terapeutiche in grado di restituire qualità di vita alle persone con emofilia, ma vogliamo contribuire a cambiare il paradigma sociale per cui non si emargina più ciò che non si conosce, ma lo si comprende e accoglie.
Per questo sosteniamo ‘Emofilia in a day’, un progetto che si pone l’obiettivo di dare maggiore visibilità e importanza a questa patologia, arrivando a parlare anche a un target giovane e social, coinvolgendo le persone con emofilia attraverso un linguaggio empatico ed emozionante.
Cos’è l’emofilia
L’emofilia è una malattia rara di origine genetica – si eredita attraverso il cromosoma X, x-linked, – caratterizzata dalla carenza di uno specifico fattore della coagulazione. L’emofilia A è dovuta alla carenza di Fattore Ottavo (VIII) e ha una prevalenza di 1 caso ogni 10.000 nati maschi, mentre nell’emofilia B si ha una carenza di Fattore Nono (IX), con una prevalenza di 1 caso ogni 30.000 nati maschi.
In genere le persone affette da emofilia oltre alle problematiche tipiche dello stato emorragico, presentano anche altre complicanze correlate alla malattia, tra cui le principali sono gli emartri, sanguinamenti che avvengo all’interno delle articolazioni – gomito, polso, caviglia, ginocchio, ecc. – e che se non immediatamente e adeguatamente trattati possono portare ad artropatia cronica e disabilità.
Attualmente il trattamento dell’emofilia avviene attraverso la somministrazione del farmaco, emoderivato o ricombinante, contenente il fattore coagulativo carente. I due principali regimi terapeutici per l’emofilia sono: la terapia “on demand”, al bisogno, cioè al momento del sanguinamento, e la profilassi, che invece prevede la somministrazione costante del fattore carente per prevenire le emorragie gravi e proteggere i pazienti.
La Federazione Mondiale dell’Emofilia raccomanda la profilassi come terapia ottimale in quanto può impedire l’emorragia e la distruzione delle articolazioni.
A.R.C.E.
L’ARCE fissa due obiettivi fondamentali delle sua attività: assicurare ai pazienti emofilici il cosiddetto “Trattamento globale” ovvero l’assistenza sanitaria per la propria sindrome e per tutte le patologie comunque connesse alla malattia di base; assistere i soggetti emofilici nel loro inserimento sociale per consentire le normali attività di vita: scuola, lavoro, famiglia, relazioni sociali e sport.
A.E.SA
L’associazione si occupa di sostenere e supportare i pazienti attraverso progetti e iniziative che mirano all’educazione terapeutica, al miglioramento della qualità di vita, alla sensibilizzazione di quanti ruotano intorno alla persona emofilica e alla responsabilizzazione dei diretti interessati. Attraverso percorsi formativi offriamo ai pazienti la possibilità di vivere serenamente la patologia e le sue eventuali complicanze. Garantiamo percorsi di formazione per l’abilitazione all’autoinfusione, promuoviamo le modalità d’intervento che favoriscono lo sviluppo dell’ability to cope e lo sviluppo delle attività di auto-cura, sosteniamo attività che mirano alla sensibilizzazione e alla responsabilizzazione dei pazienti e dei caregiver.
