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Malattie rare, alla Toscana il premio ‘Connessioni 2.0’

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'Connessioni 2.0' - Francesco Macchia e Cecilia Berni


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Il ringraziamento di Bezzini: ‘Continuiamo a investire su diagnosi e prevenzione’

Riceviamo e pubblichiamo da Agenzia Toscana Notizie.

Un importante riconoscimento a livello nazionale per la Regione Toscana che si aggiudica, fra poche altre realtà istituzionali, la prima edizione del premio ‘Connessioni 2.0’.

La consegna del premio è avvenuta nella giornata di ieri 2 dicembre a Roma, in occasione della cerimonia di premiazione dell’ottava edizione del ‘Premio OMaR’ per la comunicazione delle malattie rare, iniziativa portata avanti insieme a Orphanet Italia, Fondazione Telethon, Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, CNAMC – Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici di cittadinanzattiva e Simen – Società italiana di medicina narrativa.

A ritirare il premio a nome della Toscana è stata Cecilia Berni, responsabile della Programmazione e Monitoraggio Rete regionale delle malattie rare e Rete dei punti nascita e Pediatria specialistica.

Il premio è stato attribuito dall’Osservatorio malattie rare alle istituzioni che si sono distinte per avere lavorato in modo concreto e costante per i malati rari, mantenendo salde le connessioni con le associazioni pazienti, le associazioni civiche e il mondo medico-scientifico.

Nella motivazione si legge, infatti, che la Toscana è stata ritenuta meritevole di questo riconoscimento per

aver capito l’importanza e aver favorito l’esecuzione di progetti sperimentali di screening neonatale per la SMA, atrofia muscolare spinale, portando avanti un dialogo costante con le associazioni pazienti e i soggetti civici.

E, ancor di più, per aver successivamente garantito, sulla base dei risultati ottenuti, che questi progetti sperimentali divenissero un diritto stabile di ogni bambino, attingendo a risorse proprie anticipando i tempi della decisione nazionale.

Commenta il Presidente Eugenio Giani:

Il premio ci offre l’occasione per ricordare l’importanza dell’ascolto e delle sinergie a vari livelli, per costruire percorsi assistenziali appropriati.

Il sistema screening regionale è integrato nell’ambito del percorso nascita e della rete delle malattie rare e questo ci ha permesso, negli anni, di rispondere positivamente alle sollecitazioni, che provenivano dai professionisti e dai pazienti così come dal privato, dalle associazioni e dalle altre istituzioni nazionali o regionali.

Ci auguriamo che questa esperienza sia di aiuto, per poter proseguire tutti in questa direzione.

Dichiara l’Assessore al diritto alla salute Simone Bezzini:

Il mio ringraziamento va a tutti i professionisti che dal Meyer a quelli delle aziende sanitarie e del nostro assessorato hanno lavorato in stretta sinergia e con dedizione, per assicurare la continuità e l’ottimizzazione di un percorso avviato grazie al progetto pilota con la Regione Lazio.

Con la nostra delibera di agosto, come con gli altri atti che l’hanno preceduta, dedicati all’estensione degli screening neonatali, abbiamo deciso di continuare a investire sulla prevenzione e la diagnosi precoce, che rappresentano il primo fronte per offrire l’opportunità di una vita in salute a chi, fino solo a un anno e mezzo fa, non aveva questa speranza.

I riconoscimenti sono stati in tutto 6. Oltre alla Toscana, a ricevere il premio ‘Connessioni 2.0’ sono stati l’Assessore alla salute Alessio D’Amato per la Regione Lazio, la Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo parlamentare malattie rare, le deputate Fabiola Bologna e Lisa Noja e il Sottosegretario alla salute Pierpaolo Sieri.

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