In Campania quasi 30.000 pazienti registrati, ma 1 medico di famiglia su 3 non è collegato alla rete
Riceviamo e pubblichiamo.
Mettere i pazienti al centro del percorso di cura: è il tema del tavolo di confronto sulle malattie rare in programma il 18 giugno 2026, ore 10:00 – 13:00, all’Holiday Inn Napoli, via Domenico Aulisio, Isola E6, Centro Direzionale, promosso dal Centro Studi KOS – Scienza, Arte, Società con il contributo non condizionante di MSD, Italfarmaco e Sobi.
In Italia si stimano circa 2 milioni di persone con una malattia rara, fino a 3,5 milioni secondo studi recenti: un malato su cinque è minorenne e per arrivare a una diagnosi servono in media 4 anni, fino a 7 nei casi più complessi (fonte: Rapporto MonitoRare 2025, UNIAMO).
In Campania si contano quasi 30.000 pazienti registrati, a fronte dei 12.093 del 2015: oltre +140% in un decennio. La rete regionale è organizzata su 12 Centri di riferimento, con modello Hub & Spoke integrato alle reti europee, ERN.
Negli ultimi anni la Campania ha costruito percorsi dedicati su patologie rare di particolare rilevanza per il territorio:
l’Atrofia Muscolare Spinale, SMA, con screening neonatale universale e presa in carico al Santobono-Pausilipon;
le Malattie Emorragiche Congenite – Emofilia A e B, malattia di Von Willebrand -, con una rete su quattro centri Hub;
le malattie metaboliche e da accumulo lisosomiale, oggetto di screening esteso;
la Fibrosi Polmonare Idiopatica, indicata dalla programmazione regionale come la patologia rara polmonare a maggiore rilevanza epidemiologica;
l’Ipercolesterolemia Familiare Omozigote, con un percorso ad hoc.
Dal 2023 lo screening neonatale per la SMA è gratuito in tutti i 49 punti nascita campani.
Restano però criticità: la Campania concorre al 78,2% del saldo passivo nazionale della mobilità sanitaria e quasi un medico di famiglia su tre, tra quelli con assistiti rari, non ha collegamenti strutturati con il Coordinamento regionale (Barometro MonitoRare 2025).
Ad aprire i lavori i saluti del senatore Orfeo Mazzella e di Fabiola Bologna, relatrice della Legge 175/2021.
Al tavolo interverranno, tra gli altri, Domenica Taruscio, già ISS, Presidente Centro Studi KOS, e Giuseppe Limongelli, Coordinamento malattie rare Campania.
