In programma il 6 novembre presso l’ACP Collection di Cagliari e su Zoom
Riceviamo e pubblichiamo.
Si terrà giovedì 6 novembre, dalle ore 14:30, presso l’ACP Collection, viale Regina Margherita, 6, a Cagliari, e in diretta su Zoom, il convegno ‘Miastenia gravis – La Sardegna al centro – Un momento di dialogo tra Rete Clinica, Pazienti e Istituzioni della Regione che mostra la maggiore prevalenza di casi al mondo’.
Il convegno è organizzato da OMAR – Osservatorio Malattie Rare con il patrocinio di AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV sezione Sardegna, e con il contributo non condizionante di UCB Pharma.
Al centro della discussione ci sarà la miastenia gravis, una malattia autoimmune rara e cronica che colpisce le giunzioni neuromuscolari e si manifesta con una generale debolezza muscolare.
Non è ereditaria e può insorgere a qualsiasi età, compromettendo in modo significativo l’autonomia di chi ne è affetto. Una patologia che in Sardegna, stando a recenti studi, ha l’incidenza e la prevalenza più alta al mondo: un motivo in più per tenerla al centro dell’attenzione clinica ma anche istituzionale.
Tante le questioni strutturali che possono essere affrontate e risolte con l’aiuto degli stakeholder: dalla riduzione dei tempi della diagnosi e di certificazione dell’esenzione al miglioramento dei registri, dalla messa a punto di un Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale, PDTA, Regionale che indirizzi i pazienti ai centri di riferimento della nuova Rete Malattie Rare, fino all’attivazione dei PAI – Piani Assistenziali Individualizzati per dare ad ogni persona ciò di cui ha veramente bisogno, dalle visite ai trattamenti e all’assistenza.
Di questi aspetti si parlerà nel corso dell’incontro, grazie alla presenza di rappresentanti dei pazienti, di clinici di diversa specialità e delle istituzioni.
Si potrà accedere in Sala solo dopo essersi accreditati entro le ore 12:00 di mercoledì 5 novembre all’indirizzo di posta elettronica accrediti@rarelab.eu indicando il proprio nome, cognome e ruolo rivestito all’interno dell’Ente/Organizzazione di appartenenza.
L’accesso sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti. Potranno accedere in Sala solo coloro che, dopo la richiesta, avranno ricevuto conferma di accreditamento dagli organizzatori.
Approfondimenti
