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Conclusioni progetto screening neonatale atrofia muscolare spinale

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Conclusioni progetto screening neonatale atrofia muscolare spinale


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Il 27 ottobre all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma la presentazione dei risultati del progetto pilota condotto negli ultimi due anni in Toscana e Lazio

Riceviamo e pubblichiamo da Agenzia Toscana Notizie.

I risultati e le prospettive del progetto pilota, condotto in Toscana e Lazio, per lo screening neonatale dell’atrofia muscolare spinale nei neonati saranno annunciati domani a Roma nel corso di un evento con conferenza stampa a cui parteciperà anche l’Assessore al diritto alla salute Simone Bezzini.

L’incontro, promosso dall’associazione Famiglie SMA e dalla sezione di Medicina genomica del Dipartimento Scienze della vita e sanità pubblica della Facoltà di Medicina dell’Università Cattolica, si terrà mercoledì 27 ottobre alle 10:00 presso la Sala Italia – Centro Congressi Europa dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, Largo Francesco Vito 1, Roma.

Due anni dopo l’avvio del progetto pilota che, per la prima volta in Italia, ha consentito la diagnosi della SMA nei primissimi giorni di vita mediante la ricerca del difetto genetico, saranno presentati i dati conclusivi di un’esperienza che ha dimostrato di poter cambiare la storia naturale della condizione.

In Toscana il progetto è coordinato dall’AOU Meyer.

Dopo i saluti, si susseguiranno relazioni per illustrare l’analisi dei risultati e l’esperienza del progetto pilota e una tavola rotonda sul tema ‘Prospettive e scenari verso un programma di sanità pubblica’.

A fare le conclusioni saranno Alessio D’Amato, Assessore alla sanità e all’integrazione sociosanitaria della Regione Lazio e Simone Bezzini, assessore al Diritto alla salute della Regione Toscana.

Sarà possibile seguire l’incontro anche da remoto, attraverso lo streaming trasmesso dalle pagine Facebook di Famiglie SMA e Osservatorio Malattie Rare.

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