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APMARR celebra la Giornata mondiale della Sclerodermia

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Giornata mondiale della Sclerodermia


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Celano: ‘Investire nella prevenzione è l’arma fondamentale per combattere la sclerodermia’

Riceviamo e pubblichiamo.

Un vero e proprio giro d’Italia, da Siena a Lecce, per diffondere l’importanza della cultura della prevenzione per combattere la sclerodermia: screening gratuiti e visite specialistiche, esami capillaroscopici e un convegno di approfondimento scientifico presso l’Università degli Studi dell’Aquila.

È quanto promosso e organizzato da APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare lungo lo Stivale per celebrare la Giornata mondiale della Sclerodermia del 29 giugno.

Quest’ultima è una patologia cronica rara del tessuto connettivo che coinvolge il sistema vascolare, la cute e gli organi interni ed è caratterizzata da un abnorme produzione di collagene e di matrice extra-cellulare che provoca fibrosi della cute, degli organi interni, principalmente i polmoni, modificazioni a carico dei vasi e del sistema nervoso autonomo con alterazioni vasomotorie, ulcere cutanee, ipertensione polmonare e disregolazione della motilità dell’apparato digerente.

È una patologia che colpisce più frequentemente le donne, soprattutto fra i 30 e i 50 anni, con un’incidenza tra i 4 e i 20 nuovi casi per 1 milione di abitanti ogni anno e si stima che il numero di malati vari tra i 30 e i 450 casi per un milione di abitanti: in Italia sono quindi circa 25mila le persone colpite dalla malattia.

La sclerodermia ha un impatto significativo sulla vita delle persone affette, sia in termini di benessere complessivo sia di aspettativa di vita. Nella maggior parte dei pazienti il primo sintomo di malattia è costituito dal fenomeno di Raynaud, che quando è associabile alla malattia in fase precoce, early scleroderma, si caratterizza per la presenza di alterazioni caratteristiche agli esami ematochimici e alla videocapillaroscopia.

Data l’estrema variabilità della malattia sia in termini di tipologia di presentazione ed evoluzione clinica che di caratteristiche individuali, è estremamente importante valutare di volta in volta il singolo paziente e la risposta ai diversi presidi terapeutici per ottimizzare il trattamento e aumentare le possibilità di risposta.

L’uso di farmaci vasoattivi, vasodilatatori in primis, di immunosoppressori di diverse classi, di nuovi farmaci biotecnologici, di presidi di medicina rigenerativa e di approcci riabilitativi e fisioterapici ha consentito negli anni di migliorare significativamente la prognosi della malattia, rallentandone la progressione.

Lo speciale tour nazionale promosso da APMARR per sensibilizzare i cittadini sulla sclerodermia prenderà il via il 27 giugno da L’Aquila dove, dopo una mattinata dedicata, dalle 9:00 alle 12:00, allo screening gratuito presso la UOSD Reumatologia dell’Ospedale San Salvatore, nel pomeriggio, dalle 15:00 alle 19:00, si terrà presso l’Università degli Studi dell’Aquila l’incontro d’approfondimento scientifico ‘L’approccio multidisciplinare nella sclerodermia’ organizzato dall’UOSD di Reumatologia dell’Aquila in collaborazione con APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare e AILS – Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia.

In quest’occasione interverranno, per parlare del tema della multidisciplinarietà nella gestione dalla persona affetta dalla patologia, clinici di varie aree specialistiche, reumatologia, pneumologia, cardiologia, chirurgia generale, specializzandi e ci sarà la possibilità di ascoltare dal vivo alcune testimonianze delle persone affette da sclerodermia.

La Prof.ssa Paola Cipriani, Responsabile UOSD Reumatologia dell’Ospedale San Salvatore dell’Aquila, dichiara:

La sclerosi sistemica o sclerodermia è una malattia autoimmune appartenente al gruppo delle malattie rare che interessa prevalentemente il genere femminile, ancora oggi difficilmente diagnosticata.

Questa patologia, per l’interessamento di organi interni, richiede la presa in carico di un centro di reumatologia sostenuto da un team specialistico multidisciplinare, all’avanguardia per la diagnostica e il trattamento con nuovi farmaci.

Il 28 giugno sarà la volta della Toscana dove a Siena, presso gli ambulatori di Reumatologia e Medicina Interna dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria Senese, sarà possibile sottoporsi, previa prenotazione, a una visita reumatologica, capillaroscopica e internistica.

Il Prof. Bruno Frediani, Direttore della UOC Reumatologia dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria Senese, spiega:

La prevenzione è importante per riconoscere precocemente la malattia e individuare i primi sintomi perché se trascurata può avere esiti infausti.

Il 29 giugno è stata scelta come data internazionale per fare informazione su questo tema perché è la data in cui è morto di sclerodermia, nel 1941, il pittore Paul Klee e, quindi, le associazioni di pazienti e la comunità scientifica fanno squadra, con grande sinergia e collaborazione, per fare prevenzione e informazione.

Iniziative come questa, far conoscere la malattia e offrire controlli gratuiti, permettono di sensibilizzare i cittadini nel modo corretto, al fine di non sottovalutare eventuali problemi di salute riconducibili alla sclerodermia, spingendoli a rivolgersi prontamente allo specialista giusto.

Tra i primi sintomi a cui prestare attenzione ci sono la sindrome di Raynaud, cioè il cambiamento di colore nelle dita delle mani, in particolare alle estremità; debolezza muscolare; infiammazione e dolori delle articolazioni; alterazioni dei capillari.

E ancora il 29 giugno si torna in Puglia dove, presso l’ambulatorio di Reumatologia del PO San Cesario di Lecce, ci sarà la possibilità, previa prenotazione, di sottoporsi all’esame capillaroscopico di screening gratuito.

Il territorio pugliese sarà protagonista anche della giornata del 1° luglio in cui, dalle 14:00 alle 15:00, per tutti i pazienti con sospetto Fenomeno di Raynaud o con sintomi riconducibili ad una possibile diagnosi di sclerodermia, l’ASL di BAT offre l’opportunità di sottoporsi a controlli e screening gratuiti presso l’ambulatorio di reumatologia del presidio ospedaliero ‘Mons. Dimiccoli’.

Questo speciale tour nazionale della prevenzione sulla sclerodermia proseguirà il 2 luglio a Foggia, dalle 15:00 alle 18:00 , presso l’ambulatorio di reumatologia dell’AOU degli Ospedali Riuniti di Foggia, diretto dal Prof. Francesco Paolo Cantatore dove sarà possibile sottoporsi, previa prenotazione, all’esame capillaroscopico di screening gratuito.

Il Prof. Francesco Paolo Cantatore, Direttore dell’UOC di Reumatologia Universitaria dell’AOU degli Ospedali Riuniti di Foggia, chiarisce:

La diagnosi di sclerodermia si basa innanzi tutto sulla valutazione clinica; l’esame capillaroscopico contribuisce alla diagnosi precoce della patologia, che è di cruciale importanza per individuare in maniera più rapida il coinvolgimento di organi interni, contribuendo ad instaurare il prima possibile i trattamenti che possono rallentarne l’evoluzione.

La conclusione, invece, è in calendario per mercoledì 3 luglio presso l’ambulatorio di reumatologia del Poliambulatorio di Gallipoli (LE) dove, dalle 15:00 alle 19:00, sarà possibile sottoporsi all’esame capillaroscopico di screening gratuito, anche qui sempre previa prenotazione.

Come per tutte le patologie croniche, la diagnosi precoce è di fondamentale importanza.

Antonella Celano, Presidente APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, dichiara:

La sclerosi sistemica rimane ancora oggi una patologia con un importante impatto sulla durata e sulla qualità della vita, ma effettuare una diagnosi precoce e affidarsi a un centro esperto nel trattamento della malattia e delle sue complicanze rappresentano l’arma fondamentale in grado di contrastarla.

La gestione della sclerodermia richiede un approccio completo che coinvolge una serie di specialisti medici, tra cui reumatologi, dermatologi, pneumologi e altri, a seconda degli organi colpiti: è fondamentale un monitoraggio regolare per valutare la progressione della malattia e adeguare il trattamento di conseguenza.

La cura di supporto e le modifiche dello stile di vita possono notevolmente migliorare la qualità della vita delle persone affette da sclerodermia.

In quest’ottica, un ruolo importante spetta anche al sistema sanitario che dovrà essere in grado di creare e sviluppare una rete sinergica e multidisciplinare che garantisca alle persone colpite dalla sclerodermia un’offerta più completa e di qualità sul territorio, puntando su strutture sempre più all’avanguardia.

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